Na początek trochę terminologii medycznej:
Celiakia (choroba trzewna, enteropatia glutenozależna) to trwająca całe życie autoimmunologiczna choroba o podłożu genetycznym, w której dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego pod wpływem spożycia glutenu – białka zapasowego zawartego w zbożach (pszenicy, życie i jęczmieniu).
W wyniku działania glutenu nieprawidłowa reakcja immunologiczna skierowana jest przeciwko własnym tkankom organizmu, w szczególności w jelicie cienkim. Prowadzi to do stanu zapalnego i uszkodzenia błony śluzowej jelita cienkiego, a następnie do zaniku kosmków jelitowych, które zwiększają jego powierzchnię i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych. W efekcie wchłanianie pokarmu jest upośledzone, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych. Jednak reakcja autoimmunologiczna może nie ograniczać się do jelita cienkiego, ale dotyczyć także innych narządów. Dlatego celiakia może objawiać się różnymi symptomami w obrębie przewodu pokarmowego, ale także poza nim.
Źródło: Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Jedyną metodą leczenia celiakii jest ścisłe stosowanie diety bezglutenowej przez całe życie.
Skoro osoba z celiakią ma stan zapalny w jelicie cienkim i uszkodzoną błonę śluzową tegoż jelita, to można by się spodziewać, że powinna ciągle odczuwać bóle brzucha i mieć poważne problemy z trawieniem. Okazuje się, że niekoniecznie, czego ja sama jestem przykładem.
Dolegliwości, powiedzmy, gastryczne miałam o wiele rzadziej niż ludzie zdrowi. Bóle brzucha? Sporadycznie i krótko. Wymioty? W dzieciństwie owszem, od czasu do czasu, ale ostatni raz ćwierć wieku temu. Biegunki? W dzieciństwie częściej, ale w dorosłym życiu tylko wyjątkowo. Mniej więcej rok czy dwa lata przed diagnozą zauważyłam, że troszkę częściej mi się odbijało, odczuwałam wzdęcia i niekiedy (może to nieelegancko o tym wspominać, ale trzeba) uwalniałam gazy, zwłaszcza niedługo po jedzeniu. Nie przywiązywałam jednak do tego dużej wagi.
Podobnie jak większość chorych na celiakię mam nieklasyczną postać tej choroby (więcej o rodzajach celiakii można przeczytać na stronie Stowarzyszenia) i u mnie jej głównym objawem może być anemia.
Może, bo anemię mam od co najmniej kilkunastu lat i teraz trudno na 100% stwierdzić, czy przez cały ten okres to właśnie celiakia się do niej przyczyniała. Lekarze sugerowali, że niski poziom żelaza, a co za tym idzie hemoglobiny, był spowodowany moją dietą: ubogą w mięso i praktycznie pozbawioną jajek, oraz obfitymi okresami. Zapisywali mi żelazo w tabletkach i po pół roku wyniki się poprawiały. Co kilka lat powtarzałam badania i jeśli znowu było źle, a przeważnie było, wracałam do tabletek.
W 2017 r. poziom żelaza i hemoglobiny miałam taki tragiczny, że dostałam skierowanie do szpitala w celu dalszej diagnostyki, ale ordynatorka stwierdziła, że nie kwalifikuję się do przyjęcia na oddział. Zaleciła USG jamy brzusznej, gastroskopię i kolonoskopię, ale poza szpitalem. I nawet chciałam te badania wykonać, ale terminy były bardzo odległe, w międzyczasie doczytałam też, na czym dokładnie polega endoskopia, przestraszyłam się i ostatecznie zrezygnowałam. To był oczywiście błąd z mojej strony.
Trzy lata później wyniki znowu miałam kiepskie, łagodnie mówiąc, ale tym razem oprócz recepty na żelazo otrzymałam od lekarki POZ skierowanie do poradni hematologicznej. Hematolożka przeprowadziła ze mną wywiad, zleciła dodatkowe badania krwi i doszła do wniosku, że moja anemia nie ma podłoża hematologicznego, powinnam jednak zrobić gastroskopię, kolonoskopię, USG jamy brzusznej i rentgen klatki piersiowej. Przeczekałam trzecią falę i zaczęłam się badać. Aż głupio pisać, co tym razem mnie do tego zdopingowało, ale trudno, napiszę: film dokumentalny o wykopaliskach na terenie Egiptu, w ramach których znaleziono m.in. kości młodej kobiety sprzed tysięcy lat i od razu stwierdzono, że miała anemię, bo sposób czy stopień zniszczenia kości jasno na to wskazywał.
Zawsze uważałam, że nie ma ludzi zdrowych, są tylko jeszcze niezdiagnozowani, i teraz to się potwierdziło. Pod koniec czerwca ubiegłego roku otrzymałam wynik gastroskopii z biopsją: „obraz mikroskopowy spełnia kryteria histologiczne choroby trzewnej (typ 3b wg Marsha) i pozwala na jej rozpoznanie, jeśli pozostaje to w zgodzie z obrazem klinicznym i wynikami badań immunologicznych”. Wynik przekazała mi pielęgniarka, więc nawet nie miałam kogo zapytać, co to wszystko znaczy. Nigdy wcześniej nie słyszałam o chorobie trzewnej. W takich chwilach człowiekowi przychodzą do głowy najczarniejsze myśli, więc zaczęłam się zastanawiać, czy to nie jakiś rodzaj raka.
Trwało to na szczęście bardzo krótko, bo z internetu szybko dowiedziałam się mniej więcej, czym jest choroba trzewna, i co mam zrobić dalej: udać się do lekarza POZ po skierowanie do gastroenterologa, bo tylko lekarz tej specjalności może postawić ostateczną diagnozę; przed diagnozą absolutnie nie wykluczać glutenu z diety, bo mogłoby to zaburzyć wyniki badań.
Sama tylko gastroskopia to przeważnie za mało, żeby stwierdzić u pacjenta celiakię, bo podobny stan jelita cienkiego może być wywołany również przez inne czynniki. Gastroenterolożka skierowała mnie więc na badania serologiczne, a mówiąc po ludzku na badanie krwi, żeby stwierdzić poziom przeciwciał charakterystycznych w celiakii. W moim przypadku były to:
- przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA oraz
- przeciwciała przeciw endomysium (EmA) w klasie IgA.
Na wyniki czekałam kilka dni. Były dodatnie, i to bardzo, bardzo dodatnie:
anty-tTG >800 RU/ml, gdzie już >=20 RU/ml to wynik dodatni,
EmA 1:320, gdzie już wynik >=1:10 jest dodatni.
Nie było już żadnych wątpliwości: mam celiakię i muszę przejść na dietę bezglutenową.
Opisałam to wszystko tak szczegółowo, żeby uczulić osoby, które tak jak ja przez lata zmagają się z anemią, że czasami może ona być skutkiem choroby trzewnej. Warto porozmawiać o takiej opcji z lekarzem. Mnie nikt tego wcześniej nie zasugerował, słyszałam tylko, że mam jeść więcej mięsa i jajek, jakby to było takie zdrowe…
Od co najmniej kilku lat podejrzewałam, że coś mi jest, ale to uczucie było takie niejasne, a objawy trudne do opisania (ciągłe zmęczenie? każdy jest zmęczony). W dodatku w rodzinie uchodzę za hipochondryczkę, więc nikt się moimi narzekaniami nie przejmował. Jeśli jesteś w stanie podnieść się z łóżka, to znaczy, że jesteś zdrowy, proste. Nie uczą się na własnych błędach: niecałe 6 lat temu też się kiepsko czułam, co zostało zupełnie zlekceważone, a już kilka dni później miałam ospę. Po dwóch tygodniach wyzdrowiałam, ale celiakię będę miała już zawsze, co oznacza nieskończoną liczbę okazji do robienia uwag typu: „a nie mówiłam?”. Marna to pociecha, ale zawsze coś. 😉
Chcę jeszcze podkreślić, że u mnie diagnoza celiakii przebiegała trochę od końca. Zwykle najpierw robi się badania serologiczne, a dopiero potem gastroskopię, jeśli są do niej wskazania. Można oba te badania zrobić prywatnie, albo w ramach NFZ: skierowanie na gastroskopię może wystawić lekarz POZ, ale skierowanie na badanie serologiczne tylko gastroenterolog (zupełnie bez sensu), a żeby się do niego dostać, musimy mieć najpierw skierowanie od lekarza POZ do poradni gastroenterologicznej, najlepiej w trybie pilnym, bo tylko wtedy mamy szanse na wizytę w ciągu kilku miesięcy, a nie za pół roku albo rok. Takie właśnie skierowanie wystawiła mi doktorka POZ, obdzwoniłam cały Kraków w sprawie terminów i udało mi się zapisać na wizytę za niecały miesiąc.
Większość osób, które trafią na tę stronę, nie choruje i nie zachoruje na celiakię, ale myślę, że warto orientować się w tym zagadnieniu, bo badania wskazują, że co najmniej 1% ludzi cierpi na tę chorobę, ale zdecydowana większość o tym nie wie. Tymczasem nieleczona celiakia może mieć bardzo przykre konsekwencje.
Z własnego doświadczenia mogę napisać, że jeśli już zdiagnozują u Was celiakię, to informacje o swojej chorobie będziecie musieli wyszperać sobie sami, w internecie. Od gastroenterolożki nie dowiedziałam się praktycznie niczego poza tym, że mam stosować dietę bezglutenową i brać witaminę D3, 2000 jednostek do końca życia. Wiadomości czerpię ze strony i innych materiałów wspomnianego Stowarzyszenia, do którego się natychmiast zapisałam, i z (internetowych) relacji i porad osób, które zostały zdiagnozowane wcześniej niż ja. Dawniej sceptycznie traktowałam takie źródła, ale w przypadku celiakii inne są trudno dostępne.
Może i moja historia komuś pomoże.
