Celiakia to taka dziwna choroba, na którą nie ma leku, przynajmniej na razie, i którą leczy się tylko i wyłącznie poprzez całkowite wykluczenie z diety glutenu. Diagnozuje się ją najczęściej na podstawie badania obecności we krwi przeciwciał charakterystycznych dla choroby trzewnej oraz na podstawie biopsji wykonywanej podczas gastroskopii, dzięki której można ocenić stopień zaniku kosmków jelitowych. Te same badania służą do monitorowania choroby, z tym, że gastroskopię wykonuje się oczywiście znacznie rzadziej niż badanie przeciwciał (całe szczęście!).
Nie ma niestety żadnych obowiązujących standardów opieki nad chorymi na celiakię, co oznacza, że w praktyce wszystko zależy od konkretnego lekarza: jakie badania zleca i jak często to robi. Z tego, co czytałam na grupach facebookowych, wynika, że bywa bardzo różnie: jeden gastroenterolog bez problemu wypisze odpowiednie skierowania, inny będzie marudził i o wszystko trzeba się będzie upominać, nie zawsze skutecznie.
Mnie po sześciu miesiącach na diecie bezglutenowej lekarz dał skierowanie na następujące badania:
- pełna morfologia
- OB
- próby wątrobowe
- sód
- potas
- żelazo
- TSH
- ferrytyna
- witamina B12
- przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IGA.
Nie wiem, czy standardowo zleca się sprawdzanie ferrytyny i B12, sama poprosiłam o te badania, bo ferrytynę miałam ostatnio mierzoną półtora roku temu i była bardzo kiepska, natomiast B12 nie miałam mierzonej nigdy, a wiem, że przy celiakii często występuje jej niedobór.
Oczywiście najbardziej czekałam na wynik przeciwciał, bo gdyby pozostały na tym samym poziomie, na jakim były pół roku temu, to mogłoby to oznaczać, że popełniam jakieś błędy w przestrzeganiu diety. Tylko „mogłoby”, bo to, jak szybko spadają przeciwciała, jest – jak czytałam – sprawą bardzo indywidualną, niektórym po prostu spadają wolniej niż innym. Dużo zależy też od ich wyjściowego poziomu.
Jak pisałam, u mnie wyniki początkowe były kosmiczne:
anty-tTG >800 RU/ml, gdzie już >=20 RU/ml to wynik dodatni
EmA 1:320, gdzie już wynik >=1:10 jest dodatni (przeciwciała przeciw endomysium (EmA) w klasie IgA)
Tym razem lekarz stwierdził, że wystarczy zbadać tylko te przeciwciała, które miałam wyższe (>800, czyli właściwie nie wiadomo, czy np. 801, czy 2000). I udało się: anty-tTG spadły do 65,49 RU/ml! Nadal powyżej normy, ale o wiele bliżej dobrego wyniku.
Zresztą wiedziałam, że pół roku to na ogół za mało, żeby całkowicie się ich pozbyć, nie przy tym początkowym poziomie, i wcale na to nie liczyłam. Zależało mi przede wszystkim na tym, żeby było ich chociaż trochę mniej. Oczywiście nie wolno mi osiąść na laurach, muszę nadal skrupulatnie przestrzegać reguł diety bezglutenowej.
Zwłaszcza że przeciwciała przeciwciałami, ale podstawowym celem leczenia celiakii jest odbudowa kosmków jelitowych. Żeby ocenić postępy (lub ich brak) w tym zakresie konieczna jest ponowna gastroskopia. Mnie powiedziano, że następną powinnam wykonać mniej więcej po dwóch latach od przejścia na dietę, ale czytałam, że niektórzy mieli ją wykonywaną np. po roku. Zobaczymy. Nie czekam na to badanie z utęsknieniem, łagodnie mówiąc…
Na koniec dodam, że warto poprosić lekarza o skierowanie na badanie gęstości kości, czyli dezynsometrię, bo osoby z celiakią są bardziej narażone na zachorowanie na osteopenię i osteoporozę. Nie wiem, jak to wygląda gdzie indziej, ale ja zrobiłam to badanie od ręki, musiałam tylko iść ze skierowaniem do przychodni B, która współpracuje z przychodnią A, w której przyjmuje gastroenterolog. Zdaje się, że bardzo rzadko lekarze z przychodni A zlecają dezynsometrię, bo pan, który wykonywał mi to badanie, musiał się telefonicznie upewnić, czy nadal mają umowę z przychodnią A. Mówił, że ostatniego pacjenta ze skierowaniem stamtąd miał kilka lat temu. Tak to niestety jest: trzeba samemu wszystkiego dopilnować, również badań.
